Wie ich zur SCD kam – oder wie sie mich doch noch einholte

NACHTRAG: Dies ist einer der letzten Blogeinträge zum Thema Ernährung und Gesundheit auf dieser Adresse. Alle vergangenen und zukünftigen Einträge zu diesem Thema gibt es künftig auf http://www.urgesundheit.de/. Dieser Blog widmet sich künftig Themen außerhalb von Ernährung.

Vor fast drei Jahren surfte ich gerade mal wieder gesundheitssuchend im Internet herum, diesmal um herauszukriegen, ob es nicht irgendwo auf diesem bescheuerten Planeten noch jemanden außer mir gibt, der wegen Remicade, diesem unfassbar teuren Medikament (um die 1000 Euro pro Infusionsbeutel) gleich beim ersten Mal einen anaphylaktischen Schock erlitten hat. Mein Arzt hat nämlich die tolle Pharmafirma angerufen, und die hat gesagt, sowas sei noch nie passiert. Aber das sagen die sicher jedes Mal.

Ich surfte also herum und landete dabei auf der Seite einer amerikanischen Selbsthilfegruppe für Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. War ja nicht das erste Mal, dass ich online auf so etwas gestoßen bin. Ich hatte mich vor Jahren bei der DCCV (Deutsche Crohn und Colitis Vereinigung) im Forum angemeldet, aber dann schnell keine Lust mehr gehabt. Warum es diesmal radikal anders war, kann ich eigentlich nicht so hundertprozentig sagen. Erstens war ich inzwischen mehrmals durch die Hölle gegangen (einige Male davon allein durch Arztfehler und ergo Colitis-Schub während meiner Schwangerschaft – das ist aber einen eigenen Blogeintrag wert) und daher konnten mich die Berichte anderer Patienten nicht mehr schocken. Früher hatten mich solche Foren nämlich immer eher abgeschreckt, weil ich immer noch hoffen und glauben wollte, dass es bei mir alles schon nicht so schlimm werden würde. Ein anderer Faktor ist sicher, und jetzt kommt’s ‑ Vorsicht Klischeekeule ‑ die amerikanische Mentalität. Normalerweise mag ich’s ja nicht, wenn Deutsche (also in dem Fall ich) über die deutsche Mentalität meckern und sich damit ja selbst ausnehmen und darüber stellen, als wären sie kein Teil davon. Aber bei diesem Thema mach ich das jetzt trotzdem (Ha!).

Endlich daheim

Man kann vielleicht schon was an der Wortwahl ablesen, denn „Selbsthilfegruppe“ klingt irgendwie doch nicht so herzlich wie „support community“, oder? Und die Herzlichkeit war wirklich überwältigend. Ich hatte mich kaum angemeldet und mein Profil halbwegs ausgefüllt, da kamen schon die ersten Willkommensgrüße und Freundschaftsangebote auf meine Pinnwand geflattert. Und damit fing es an, damit wurde mein Leben besser und wandelte sich binnen kürzester Zeit radikal. Zum ersten Mal war ich von Leuten umgeben, die GENAU DAS GLEICHE WIE ICH durchgemacht hatten und GENAU DAS GLEICHE WIE ICH darüber dachten. Nach viel zu langer Zeit wurde ich nun dieses Nagen in meiner Brust los, dieses Nagen, dass ich sicher doch irgendwie irgendwas falsch gemacht habe, denn sonst wäre ich doch nicht einfach so aus heiterem Himmel so doll krank geworden. Dieses Nagen, dass bestimmt niemand sonst solche bescheuerten Gedanken hat. Dieses Nagen, dass sicher nur ich diese Krankheit so persönlich nehme und überhaupt viel zu sensibel bin und den Leuten ihre blöden Bemerkungen und Tipps viel zu übel nehme, weil die das doch sicher alle nur gut meinen. Dieses Nagen, dass ich sicher die einzige mit einer solchen Erkrankung bin, die sich einfach nicht damit abfinden kann und will, dass ihre Wünsche und Hoffnungen weniger wert sein sollen als die anderer – ja sogar vom Arzt belächelt werden. Kurz gesagt, dieser ständige Vorwurf an mich selbst, dass ich nicht glücklicher bin, als ich es nun mal bin.

Ich fühlte mich also akzeptiert und als ganz normaler Mensch mit einer ganz normalen Reaktion auf eine völlig inakzeptable Scheißkrankheit, die nur mit Scheißmedikamenten behandelt wird, und leider auch oft von Scheißärzten. Jippie! Ich verbrachte unzählige Stunden vor dem Computer, jeden Tag, oft bis spät in die Nacht. Jeder Bereich meines Lebens erschien mit einem Mal leichter, als hätte sich ein bleischwerer Schleier gehoben, der bis dato alles bedeckt hatte. Wenn mir jemand mit Unverständnis begegnete – scheißegal, ich kann ja nachher meinen Kumpels davon erzählen und mit denen über die ahnungslosen Normalos abfeiern, hihi!

Eine Odyssee durch Experimente

Ich fand es natürlich auch ganz nett, immer mal wieder neue Hinweise auf neue Behandlungsmethoden zu bekommen, aber das stand für mich die erste Zeit nicht im Vordergrund. Ich genoss es einfach, mit meiner ganzen Traurigkeit, Wut und Verzweiflung nicht mehr allein zu sein – und sie dadurch schwinden zu sehen. Ich hatte eh das Gefühl, schon alles ausprobiert zu haben. In den Prä-Community-Jahren hatte ich all dies hier teils ausführlich erprobt: Yoga, Meditation, Autogenes Training, Psychotherapie, Akupunktur und Traditionelle Chinesische Medizin, Schüssler-Salze, Homöopathie, Ayurveda (Weihrauchkapseln), Fischöl, klassische Phytotherapie, Irisdiagnose, Narbenentstörung, Magnetfeldtherapie, manuelle Therapie, Autosuggestion, Ausdauersport, Kolostrumkapseln, geriebene Mangokerne (wieder Ayurveda), unendlich viele Tees und Nahrungsergänzungsmittel und sicher noch einiges andere, das mir jetzt nicht einfällt.

Mir wurde von den Ärzten immer gesagt, und dies ist auch in allen schulmedizinisch geprägten Publikationen zu lesen, dass es pupegal ist, was ich esse, und dass die Erkrankung mit Ernährung nicht zu beeinflussen sei. Der einzige CED-spezifische Rat, der mir zum Thema Ernährung einmal von einem Arzt gegeben wurde, war, in aktiven Phasen (Schub) möglichst wenige Ballaststoffe zu mir zu nehmen und mich ansonsten ballaststoffreich zu ernähren. Hmpf. Und was mache ich, wenn es mir so mäßig bis schlecht geht und ich einen Schub abwenden will? Tja, dazu und zu vielen anderen Dingen konnte mir keiner was sagen.

Erste Begegnung

Eine Community-Freundin gab mir zwischendurch immer wieder Hinweise auf diverse alternative Behandlungsmöglichkeiten, und mehrfach schrieb sie mir Nachrichten zum Thema Ernährung. Sie war selbst nicht erkrankt, hatte ihre an Colitis erkrankte Tochter aber mit einer gluten- und milchproduktefreien Ernährung so gut wie symptomfrei bekommen, wie sie nicht müde wurde zu berichten. Sie ging mir und anderen damit gehörig auf die Nerven. Wenn es SO einfach wäre, würden wir es doch alle tun, oder? Und außerdem wäre das doch dann bekannt, wissenschaftlich belegt und von Ärzten verordnet, jawoll.

Die Freundin ließ nicht locker und erwähnte unter anderem SCD und eine Diät mit dem Namen Paleo (zu Deutsch: Steinzeiternährung). Ich versicherte ihr immer wieder, dass ich bisher noch nie einen wesentlichen Zusammenhang zwischen dem, was ich aß, und wie ich mich fühlte hatte feststellen können ‑ und dass ich eigentlich froh war, dass wenigstens meine Essensvorlieben bisher von der Krankheit noch weitestgehend unbelangt geblieben waren. Ich hatte außerdem die Nase voll vom Herumexperimentieren. Und ein bisschen hatte ich auch was dagegen, dass mir auch noch in diesem geschützten Rahmen jemand Vorhaltungen machte, nur nicht genug Willensstärke zu haben, „endlich wieder gesund zu werden“.

Ein Ende mit Schrecken - und ein Neuanfang

Wie es das Schicksal wollte, ging es im Admin-Team der Webseite drunter und drüber, so dass von heute auf morgen die Community Geschichte war. Ich war inzwischen zu einer Moderatorin avanciert und fand meine Schäfchen nach und nach auf Facebook wieder. Natürlich nicht alle – aber die Leute, die mir am meisten ans Herz gewachsen waren. Gemeinsam machten wir uns auf die Suche nach einem neuen virtuellen Zuhause. Nach einigen kollektiven Stippvisiten auf anderen Community-Webseiten hatten wir zwar kein zufriedenstellendes Heim, aber einige neue Freunde gefunden – und manche von uns hatten ihren Horizont erweitert. 

Das galt jedenfalls für mich, denn ich hatte jemanden kennengelernt, der gerade dabei war, einen Dokumentarfilm über Leute zu drehen, die ihr Leben mit CED mit alternativen Methoden zu verbessern suchten und der Schulmedizin in unterschiedlichem Ausmaß, aber meist gänzlich den Rücken gekehrt hatten. Den Filmemacher traf ich auch auf Facebook wieder, wo es eine Fanseite für sein Filmprojekt mit dem Namen „Wanted: Crohn’s End“ gibt. Er selbst heißt Reid und hat seit 15 Jahren Morbus Crohn und befolgt seit 7 Jahren die SCD-Ernährung. Seit 5 Jahren nimmt er keine Medikamente mehr.

Ich fing an, über die SCD zu lesen und meinen Kumpel Reid darüber auszufragen. Es dauerte noch eine Weile, bis ich mich endlich aufraffte. Ich probierte noch die eine oder andere unkonventionelle Methode, von der ich ebenfalls durch ihn erfuhr, doch die anfänglichen Erfolge hielten nicht an (davon erzähle ich sicher ein anderes Mal). Ich war zu dem Zeitpunkt zwar relativ stabil, aber ich nahm ja auch seit mittlerweile 3 Jahren ohne Unterbrechung lokal wirksames Kortison (Budenofalk) und hatte davon inzwischen fast so schlimme Nebenwirkungen wie früher von systemisch wirksamem Kortison (Prednisolon). Ich musste die Dosis immer wieder kurzfristig erhöhen, wenn es mir mal wieder mehr als zwei, drei Tage schlecht ging, was immer noch ständig der Fall war. An ein Absetzen war also nicht zu denken. So biss ich in den sauren Apfel, lud mir präzise Anleitungen für den Einstieg herunter, und los ging’s.

Vorher besprach ich das Ganze gründlich mit meinem Mann, der zum Glück voll hinter mir stand und geradezu begeistert war. Da er häufiger kocht als ich, betrifft es ihn ja auch sehr. Er stürzte sich gleich mit mir gemeinsam in die Recherche und druckte sich Wissenswertes aus.

Erste Erfolge

So ging die Reise los, und um mal ein wenig vorzugreifen, das ist jetzt 6 Monate her und ich bin sozusagen ein neuer Mensch. Also, eigentlich fange ich ein wenig an, der Mensch zu sein, der ich vor der Krankheit war. Ich nehme auch 6 Monate lang schon keine Medikamente mehr, jawohl. Nicht zu fassen, oder? Anfang Januar hatte ich eine partielle Darmspiegelung, und voilà – keine Spur einer Entzündung zu sehen. Das war in den letzten 11 Jahren nie der Fall gewesen!

Mit das Wichtigste ist, dass ich keine so schlimme Angst mehr habe. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es tatsächlich Lebensmittel gibt, die ich gut vertrage, und andere, die – zumindest im Moment noch – Symptome auslösen. Welche ich gut vertrage, versuche ich nach und nach herauszubekommen, und es ist nicht ganz einfach. Es ist tatsächlich ein einziges großes Experiment, und manchmal nervt es. Aber ich bin mit meinen Reaktionen auf Lebensmittel inzwischen so weit vertraut, dass ich eine gewisse Sicherheit gewonnen habe und nicht jedes Mal, wenn ich mal eine Woche lang ein wenig Durchfall habe, gleich in Panik verfalle, dass die Diät nicht funktioniert und ich sicher bald wieder Kortison nehmen muss.

Und natürlich habe ich auch wieder eine Community, die mir hilft. Auf Facebook gibt es die wunderbare Gruppe „SCD Support Group“, mit der ich mich austausche und die mir schon mehr als einmal aus einer Sinnkrise geholfen hat, vor allem zu Beginn. Der Anfang ist schwer – aber es lohnt sich, durchzuhalten!

Die SCD-Ernährung…

…ist im Wesentlichen eine Steinzeiternährung. Das bedeutet, dass man komplett auf die folgenden Lebensmittel verzichtet:

Getreide (Mehl, Soßenbinder, Nudeln)

Kartoffeln und Reis

Milch, Joghurt, Sahne, Quark

Zucker jeglicher Art (auch Dextrose)

Stärke (auch Maltodextrin)

Soja

Kichererbsen

Mais

„natürliche“ und künstliche Aromen

Margarine

Die folgenden Lebensmittel sind jedoch erlaubt:

Zum Süßen: Honig

Butter

Käse (außer Frischkäse)

Alles an Fleisch und Fisch

Fast jedes Gemüse bis auf (s. oben)

Wurst ohne Dextrose, Laktose etc.

Nüsse

Öle und Fette (abgesehen von Margarine)

Obst

Grundlage einer Steinzeiternährung ist immer der Gedanke, dass unser Erbgut sich seit der Steinzeit nicht gewandelt hat, unsere Lebens- und Essensgewohnheiten dagegen sehr. Unser Körper kommt dementsprechend nicht mit dem klar, was er in unserer heutigen Zeit antrifft, und reagiert mit Krankheit.

Die SCD-Ernährung stellt gegenüber der Paleo-(Steinzeit-)Ernährungstheorie jedoch eine Sonderform dar, indem sie auf die Heilung von Krankheiten abzielt und nicht anstrebt, idealerweise von allen Menschen befolgt zu werden. Ursprünglich ging es bei der SCD vor allem um die Ausheilung chronisch kranker Därme bei CED, inzwischen jedoch hat sich gezeigt, dass mit ihr auch bei anderen so genannten Autoimmunerkrankungen frappierende Erfolge erzielt werden.

Heilung?

Wenn ich hier von „Heilung von Krankheiten“ rede, meine ich es im Sinne von „to heal“ und nicht „to cure“. Diesen feinen Unterschied gibt es im Deutschen nicht, daher sprach ich auch eben von Ausheilen und nicht von Heilen. Man kann sich trefflich darüber streiten, ob die SCD eine endgültige Heilung im Sinne von „cure“ verheißt oder nicht. Die meisten meiner Mitstreiter sehen sich nicht als geheilt, aber eben auch nicht mehr als krank – sie sind eben „healed“. Und solange sie die Diät befolgen, geht es ihnen prima. Andere sind nach einigen Jahren auch in der Lage, wieder nicht erlaubte Lebensmittel in ihren Speiseplan aufzunehmen, ohne dabei Rückschläge zu erleiden – sind sie nun geheilt, für immer? Ich finde schon, aber man darf so etwas ja bei einer „chronischen und unheilbaren Krankheit“ nicht sagen, ohne sofort als unseriös zu gelten.

Über die Entstehung der SCD und die Theorie, die dahintersteht, schreibe ich bald mehr.

Hier gibt es eine deutschsprachige Facebookgruppe zum Thema SCD;
und hier gibt es für die, die nicht auf Facebook sind, eine Yahoo-Mailingliste;
und hier habe ich eine Definition geschrieben.